Марк, 2 года 9 месяцев, г. Луганск

Сбор завершен 379 729.61 ₽
0%

Диагноз: синдром Вольфа–Хиршхорна, генерализованная эпилепсия (в ремиссии), двусторонняя расщелина губы и нёба

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Марк — единственный ребёнок в молодой семье из Луганска.
Ему 2 года и 9 месяцев. За это время он прошёл путь, который обычно растягивается на годы
.

Беременность пришлась на тяжёлый 2022 год. Уже на первом скрининге появились тревожные сигналы, позже подтвердился диагноз — двусторонняя расщелина губы и нёба. Родители понимали: это сложно, но оперируется, значит — можно двигаться дальше.

После рождения состояние Марка оказалось значительно тяжелее ожидаемого.
Он не усваивал питание, первые дни провёл в реанимации, затем — длительное лечение в отделении патологии новорождённых. Почти сразу стало ясно: ситуация требует узкопрофильных специалистов и системного подхода.

Поиск диагноза и борьба за стабильность

В течение первого года жизни у Марка появились судорожные приступы — до 30 и более в сутки.
Несколько месяцев диагноз не удавалось установить, лечение не давало эффекта, а каждый приступ приводил к откату в развитии.

Решающим стал выезд в Ростов-на-Дону.
Во время 12-часового ЭЭГ было зафиксировано 26 приступов. После смены терапии удалось стабилизировать состояние, а генетическое обследование выявило причину — делеция участка 4-й хромосомы (синдром Вольфа–Хиршхорна).

Позже в Москве было проведено МРТ: грубых поражений мозга нет, жизни ребёнка ничего не угрожает.
С марта 2024 года Марк находится в ремиссии по эпилепсии и постоянно принимает поддерживающую терапию.

Это стало ключевой точкой — появилась возможность двигаться дальше.

Хирургическое лечение

В сентябре 2024 года Марку провели первую операцию — хейлоринопластику.
Операция прошла успешно, но после неё возникли тяжёлые осложнения: высокая температура, остановка дыхания, реанимация, переливание крови. Несколько дней врачи не могли установить причину ухудшения состояния.

Позже выяснилось, что угроза была переоценена, и Марк пошёл на восстановление.
В феврале 2025 года была проведена уранопластика. Охранный период был сложным, но ребёнок справился.

Первый хирургический этап завершён.

Реабилитация — то, что даёт результат

С весны 2025 года основное внимание сосредоточено на реабилитации.
Именно она даёт Марку шанс на развитие и самостоятельность.

За 9 месяцев регулярных занятий Марк научился:

  • самостоятельно садиться и сидеть;
  • опираться на руки;
  • стоять у опоры;
  • ползать;
  • делать первые шаги;
  • выполнять простые просьбы;
  • реагировать на имя;
  • различать близких;
  • проявлять эмоции;
  • интересоваться игрушками, предметами и детьми.

Каждый курс даёт новый навык. Потенциал у ребёнка высокий — это подтверждают специалисты.

Марк регулярно занимается:

  • ЛФК и АФК
  • массажем
  • плаванием
  • занятиями с дефектологом

Каждые 3 месяца он проходит полное медицинское обследование.

На что сейчас нужна помощь

Все возможности семьи уже исчерпаны.
Операции, обследования, постоянные поездки и реабилитация потребовали значительных средств.

Стоимость реабилитации:

  • 1 курс (ЛФК, АФК, массаж) — 30 000 ₽
  • Специалист приезжает на 2 курса подряд (20 занятий) — 60 000 ₽
  • Такие курсы необходимы каждые 2–3 месяца

Именно регулярность занятий позволяет Марку не терять достигнутое и двигаться вперёд.

Почему важно помочь сейчас

Марк уже доказал, что может развиваться, учиться и догонять.
Он стабилен по основному диагнозу, прошёл сложные операции и показывает устойчивый прогресс.

Сейчас реабилитация — это не «попытка», а работающий инструмент.
Именно от неё зависит, какие навыки Марк сохранит и какие сможет приобрести дальше.

Поддержка этого сбора — это вклад в конкретный результат.
В движение вперёд. В развитие. В детство, которое у Марка ещё впереди.

Просим помочь Марку продолжить реабилитацию.

Новости

16.05.2026

26.05.2026