Марк — единственный ребёнок в молодой семье из Луганска.
Ему 2 года и 9 месяцев. За это время он прошёл путь, который обычно растягивается на годы.
Беременность пришлась на тяжёлый 2022 год. Уже на первом скрининге появились тревожные сигналы, позже подтвердился диагноз — двусторонняя расщелина губы и нёба. Родители понимали: это сложно, но оперируется, значит — можно двигаться дальше.
После рождения состояние Марка оказалось значительно тяжелее ожидаемого.
Он не усваивал питание, первые дни провёл в реанимации, затем — длительное лечение в отделении патологии новорождённых. Почти сразу стало ясно: ситуация требует узкопрофильных специалистов и системного подхода.
Поиск диагноза и борьба за стабильность
В течение первого года жизни у Марка появились судорожные приступы — до 30 и более в сутки.
Несколько месяцев диагноз не удавалось установить, лечение не давало эффекта, а каждый приступ приводил к откату в развитии.
Решающим стал выезд в Ростов-на-Дону.
Во время 12-часового ЭЭГ было зафиксировано 26 приступов. После смены терапии удалось стабилизировать состояние, а генетическое обследование выявило причину — делеция участка 4-й хромосомы (синдром Вольфа–Хиршхорна).
Позже в Москве было проведено МРТ: грубых поражений мозга нет, жизни ребёнка ничего не угрожает.
С марта 2024 года Марк находится в ремиссии по эпилепсии и постоянно принимает поддерживающую терапию.
Это стало ключевой точкой — появилась возможность двигаться дальше.
Хирургическое лечение
В сентябре 2024 года Марку провели первую операцию — хейлоринопластику.
Операция прошла успешно, но после неё возникли тяжёлые осложнения: высокая температура, остановка дыхания, реанимация, переливание крови. Несколько дней врачи не могли установить причину ухудшения состояния.
Позже выяснилось, что угроза была переоценена, и Марк пошёл на восстановление.
В феврале 2025 года была проведена уранопластика. Охранный период был сложным, но ребёнок справился.
Первый хирургический этап завершён.
Реабилитация — то, что даёт результат
С весны 2025 года основное внимание сосредоточено на реабилитации.
Именно она даёт Марку шанс на развитие и самостоятельность.
За 9 месяцев регулярных занятий Марк научился:
- самостоятельно садиться и сидеть;
- опираться на руки;
- стоять у опоры;
- ползать;
- делать первые шаги;
- выполнять простые просьбы;
- реагировать на имя;
- различать близких;
- проявлять эмоции;
- интересоваться игрушками, предметами и детьми.
Каждый курс даёт новый навык. Потенциал у ребёнка высокий — это подтверждают специалисты.
Марк регулярно занимается:
- ЛФК и АФК
- массажем
- плаванием
- занятиями с дефектологом
Каждые 3 месяца он проходит полное медицинское обследование.
На что сейчас нужна помощь
Все возможности семьи уже исчерпаны.
Операции, обследования, постоянные поездки и реабилитация потребовали значительных средств.
Стоимость реабилитации:
- 1 курс (ЛФК, АФК, массаж) — 30 000 ₽
- Специалист приезжает на 2 курса подряд (20 занятий) — 60 000 ₽
- Такие курсы необходимы каждые 2–3 месяца
Именно регулярность занятий позволяет Марку не терять достигнутое и двигаться вперёд.
Почему важно помочь сейчас
Марк уже доказал, что может развиваться, учиться и догонять.
Он стабилен по основному диагнозу, прошёл сложные операции и показывает устойчивый прогресс.
Сейчас реабилитация — это не «попытка», а работающий инструмент.
Именно от неё зависит, какие навыки Марк сохранит и какие сможет приобрести дальше.
Поддержка этого сбора — это вклад в конкретный результат.
В движение вперёд. В развитие. В детство, которое у Марка ещё впереди.
🙏 Просим помочь Марку продолжить реабилитацию.
